Loading...
Instagram Public Photos with #usynligsygdom

En time og en halv, så længe varede min samtale med en afsindig sød medicinstuderende i dag.
det er åbenbart noget forholdsvis nyt, at læger skal spørge lidt mere ind til det menneske de sidder overfor, under en konsultation. med mit møde i dag, vil jeg mene der er stort håb for fremtiden, hvis alle medicinstuderende er så menneskelige og grundige, som hende jeg besøgte i dag.
hun havde forberedt sig grundigt og havde en masse spørgsmål, både dem der er ret standart, men også dem der betyder lidt mere for oplevelsen af at gå til lægen.
som altid har jeg meget på hjerte og fortæller om stort og småt, men i modsætning til hvad jeg ofte har oplevet i kontakt med læger, så var der ligesom en større følelse af forbindelse mellem os. uden at det skal lyde cheesy.
jeg fik ros for min ærlighed og jeg fik lov at melde ud, hvad jeg savner under almindelige forhold.
et af mine punkter er bla. at jeg ville ønske læger ind i mellem dykker en anelse dybere, spørg mere personligt ind til ens velbefindende.
der er så mange aspekter der aldrig bliver afdækket under de samtaler.
der er emner somange mennsker er berøringsangste overfor -sex for eksempel. som patient er det nok ikke det man brænder mest for at snakke om, slet ikke være den der åbner op for.
men som læge burde dét og andre mere personlige enmer komme oftere på samtale-bordet.
sygdom er svært! og livet med sygdom er ind i mellem meget kompliceret og ensomt...
jeg er sikker på hun, en dygtig engageret studerende vil bringe dét og andre budskaber videre, så vi alle sammen får bedre oplevelser med vores læger i fremtiden. hun lærte selvfølgelig også om min sklerodermi 😉
også fik jeg blomster af klinikken som tak for hjælpen 💕✨💐
.

#medicinstuderende #kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

10 hours ago comment 5 star 27

At my chemo-treatment and stares outside at the beautyful weather, wish i was at the cabin and not here.... #multiplesclerosis #multiplesclerose #fjelltid #turjenter #gialdriopp #usynligsygdom #kronisksyk #kroniskesmerter #cellegift #njff #utno #bergansofnorway #hellyhansen #mittsalten

14 hours ago comment 18 star 43

Hvorfor er det at tingende skal falde på samme dag🤔
.
zezza-maria holder foredrag i morgen i århus, som jeg har været med til at planlægge og har i den forbindelse nogle ting der skal på plads til det.
så skal huset ryddes op, så rengøringsdamen kan komme til at gøre rent i morgen.
jeg skal have købt gaver til en dobbelt fødselsdag, den yngste skal til i morgen, dette havde jeg glemt, men blev lige mindet om det her til morgen🤯😳
min mand og jeg er ikke hjemme i morgen, så vi skal have fundet en barnepige (her har vi lavet en: jeg troede du stod for det🙈)
.
jeg er ikke længere god til alle de her “småting” på én gang længere. det stresser mig og det skaber uro i mit indre, som ikke er godt for min krop.
førhen ville det være - pice off cake - men det er det ikke længere. det er uoverskueligt og jeg bruger idag længere tid og flere skeer på at løse disse opgaver.
så nu sidder jeg i min have og prøver at få et overskueligt overblik over det jeg syntes virker uoverskueligt, så jeg kan få lagt en tids og resursebesparende plan, så jeg ikke dræner mig selv helt🙈🙈
.
rigtig skøn dag☀️☀️
.
#livetmedfibromyalgi #livetmedfibromyalgidk #fibromyalgi #mangeplaner #kronisksyg #usynligtsyg #usynligsygdom #kroniker #sendflereskeer #solskin #sommerdag #sommer #morgenkaffe #kaffe #minhave #minmorgen #mangegøremål #mitlivmedsmerter #mitliv

17 hours ago comment 2 star 44

En af de dage .... igen .... har varet hele dagen ... hele dagen! 🤯🤮🤐🙄🧠#starterpåenfriskimorgen #menduserjoikkesygud #kroniskesmerter #mormedsmerter #usynligtellerskjult #usynligsygdom #smertemestring

Yesterday comment 12 star 22

Idag har den stået på hygge med min mand, pigerne og mine svigerforældre. vi har spillet minigolf på taget af bruuns galleri, til lyden af 100 vis af løbere og tilskuere der jubler til royalrun⛳️🏃🏼‍♀️🏃🏻‍♂️
.
efter golf spise vi lidt mad og jeg endte med ikke at kunne være i mig selv, for bare smerter, uro og utilpas. så vi kørte hjem - hvor jeg snuppede en 2 timers lang lur.
jeg sidder nu med min aftenkaffe og overvejer kraftigt om jeg bare skal gå i seng igen👵🏼👵🏼😴
.
håber at i har haft en god pinse🌸☀️
.
#livetmedfibromyalgi #livetmedfibromyalgidk #fibromyalgi #mitlivmedsmerter #kroniker #kronisksyg #usynligsygdom #usynligtsyg #smerter #spoonie #spoonielife #fuckfibro #andenpinsedag #aarhusminigolf #bruunsgalleri #mandag #mindag #minigolf #mitliv

2 days ago comment 10 star 53

210.000 danskere føler sig ensomme. enlige uden børn, kvinder og førtidspensionister er dem der topper i statistikken 😑
jeg har lavet en podcast, hvor jeg fortæller lidt om hvad det vil sige at være ensom for mig. jeg har klippet en lille gæstestjerne ind undervejs. min søde veninde @froekengun 💕
30. juni er dagen for sammenkomsten i forbindelse med international sklerodermi dag, som sklerodermiforeningen afholder i odense. 🌻
link i bio ✌️️
.
#podcast #kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

2 days ago comment 4 star 35

Hyggeligt med en lille hjælper til morgenøvelser🙏 men lidt besværligt☺️ håber i har en skøn pinse ☀️ #morgenøvelser #udstrækningsøvelser #kronisklidelse #livetmedsmerter #ondtiryggen #usynligsygdom

2 days ago comment 3 star 47

"migræne er en tidsrøver"... billedet er fra migraine world summit, hvor audrey craven blandt andet talte om, hvordan vi kan være glade for de gode minutter/timer/dage/uger vi har, når vi er migrænefri. smerter kan fortrænges for som hun sagde - ellers ville ingen familier få barn nummer 2 😉 samtidig er det et livslangt projekt at acceptere, at migrænen er en del af dit liv. det kan være svært og mange af os ville ønske, vi manglede en arm eller noget andet synligt, da det ville være lettere at forklare omgivelserne. sådan har jeg i hvert fald ofte tænkt, men det er måske bare mig?
#sundhed #bæredygtigsundhed #migræne #migrænevenliglivsstil #selvomsorg #migraineworldsummit #smerter #usynligsygdom #migraine #migrainewarrior #gittehilde

3 days ago comment 0 star 13

Jeg har i mange år kaldt mig selv vejr guide. det var som om at min krop lidt vidste hvordan vejret ville blive på forhånd. den vidste i hvert fald når det blev koldt og gråt!
jeg gætter på at min medicin har reguleret mine smerter og noget af den knasen der er indvendig, men jeg er også blevet dårlige til at forudse vejret... det er vel et godt tegn? 🤔
til gengæld er jeg et splittet menneske i disse dage. jeg elsker solen, men jeg hader at svede. jeg bliver klaustrofobisk og kan slet ikke rumme det, når det bliver for varmt. desuden trætter varmen mig enormt.
men min krop har bare en fest, altså sådan at jeg bare trives en lille smule bedre når det er varmt. jeg er stadig død træt og pruster som en gammel ræv, men der er et eller andet, som gør jeg føler mig mere fri... altså indtil jeg får det for varmt 😉☀️
kender i det?
jeg skal ingenting her i pinsen, faktisk vidste jeg ikke det var pinse før i går 😂 jeg er som altid rastløs i min gamle krop og på trods af, at jeg har lavet en smule kreativt, så er dagene lange. nu overvejer jeg at lave mad, rigtig mad fra bunden 🍽
.
#podcast #kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

3 days ago comment 6 star 40

Super fin tegning ❤️
#repost @hjernerystelsesforeningen (@get_repost )
・・・
det kan være svært at forstå hvor hårdt det er at kæmpe med følgerne af en hjernerystelse.
det er nemlig en skjult lidelse omverdenen ikke kan se. men den kan desværre mærkes hvis man er ramt - også selvom alt ser fint ud på overfladen. så husk at spørge, hvis du kender nogen der kæmper med følgerne af en hjernerystelse. de trænger måske til et kram, et hvil eller en hjælpende hånd ❤️
i samarbejde med politikens dygtige tegner, philip ytournel, lancerer hjernerystelsesforeningen en serie nye illustrationer om hjernerystelse. det her er den første i rækken. de næste mange får du at se i de kommende uger. vi håber, at du vil tage rigtig godt imod tegningerne og dele dem med venner og familie.
sammen gør vi en forskel! 🙏🏼❤️ #hjernerystelse #langvarighjernerystelse #pcs #hjernerystelsesforeningen #usynligsygdom #skjultlidelse #omsorg #kram

4 days ago comment 0 star 10

Det kan være svært at forstå hvor hårdt det er at kæmpe med følgerne af en hjernerystelse.
det er nemlig en skjult lidelse omverdenen ikke kan se. men den kan desværre mærkes hvis man er ramt - også selvom alt ser fint ud på overfladen. så husk at spørge, hvis du kender nogen der kæmper med følgerne af en hjernerystelse. de trænger måske til et kram, et hvil eller en hjælpende hånd ❤️
i samarbejde med politikens dygtige tegner, philip ytournel, lancerer hjernerystelsesforeningen en serie nye illustrationer om hjernerystelse. det her er den første i rækken. de næste mange får du at se i de kommende uger. vi håber, at du vil tage rigtig godt imod tegningerne og dele dem med venner og familie.
sammen gør vi en forskel! 🙏🏼❤️ #hjernerystelse #langvarighjernerystelse #pcs #hjernerystelsesforeningen #usynligsygdom #skjultlidelse #omsorg #kram

4 days ago comment 0 star 52

Sommer is☀️🌸😛 .
.
en stor lækker jordbær softice fra frellesen med chokolade drys, er en klar favorit 😍 men kroppen er desværre ikke enig. jeg fik faktisk min anden isvaffel igår (i denne uge) efter mødet med vores familiebehandler, men måtte kapitulere lynhurtig pga bla mavesmerter. og så blir jeg dorthe 3 år på rød stue. sur, vred, ked af det og frustreret.
.
.
anders prøvede at opmuntre mig imens han forsøgte at konsumere min isvaffel 🍦☺️ “hvorfor laver du ikke bare dine egne is, det elsker du jo”
.
.
det skal lige siges, at jeg var så tude træt og så fungere øverste etage ik 😴 men anders har jo ret. så i trods (dorthe 3 år) kørte jeg hjem og lavede de her is. de tager heldigvis ik lang tid at lave 🙏🏼
.
.
det bedste ved #lchf er, at isen er lavet af bla fløde og æggeblommer. allerede dér, har man en god basis flødeis som så kan tilsættes alverdens smage. så jeg kan godt tørre øjnene og spise en tudekiks, for de her 2 banditter smager sku godt. jeg har lavet én model med lakrids som er sukkerfri og én med mint chokolade, hvor kun chokoladen er med sukker. derfor næsten sukkerfri pga den begrænset chokolade i isen. 😋
#is #flødeis #hjemmelavet #madbanditten #lchfis #sol #sommer #lchfkost #gigt #autoimmune #usynligsygdom #sukkerfri #sukkerfriis

5 days ago comment 4 star 26

Den 30. juni afholder sklerodermiforeningen international sklerodermidag 2018! i odense ☀️
jeg er blevet spurgt om jeg vil fortælle lidt om mig selv og mit liv - det ser ud til at jeg skal holde en times foredrag 😬😂👌 må vist hellere komme i sving!
jeg vil selvfølgelig opfordre jer alle sammen til at deltage, men selvfølgelig giver det bedst mening at det er folk med sklerodermi🌻
når nu jeg har fået foræret en (lidt lang og nervepirrende) time, så vil jeg gerne høre om der er noget i brænder for at jeg skal tale om? hit me 🐿 er det følsomt, sender du bare en besked 😌
i dag er hviledag, jeg ved endnu ikke hvad jeg skal, om jeg overhovedet skal noget. go'morgen til jer og dejlig dag ☀️
.
#internationalsklerodermidag2018 #kronisksyg #foredrag #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

6 days ago comment 8 star 34

Så er der nyt til øregangen 👂
jeg sidder på terrassen og forsøger at nyde at det igen igen er pisse dejligt vejr.
jeg kan ikke finde ud af om jeg er lige ved at svede, altså om jeg er lige ved at synes det er for varmt...
jeg har stadig lyst til at købe planter til mine flamingokasser (hvad hedder de?). jeg har lyst til at lave alt muligt, men min krop synes det er super fedt at holde weekend 😩😂
såååå mon ikke den vinder, jeg har nemlig et par ting på programmet i den kommende uge, så det er nok ikke helt dumt at lade en smule op.
nå men nu hvor podcasten er optaget, redigeret og udgivet, så vil jeg da.... kigge lidt ud i luften 💨
vi høres ved 💙
.

#podcast #kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

2 weeks ago comment 0 star 22

Godmorgen skønne mennesker🌸
.
idag er det awareness dag, ikke kun for fibromyalgi men også for me/cfs.💜🦋💜
.
jeg vil bruge min dag i djurs sommerland med familien🎢
.
rigtig skøn lørdag💋
.
#livetmedfibromyalgi #livetmedfibromyalgidk #fibromyalgi #awareness #fibromyalgiaawareness #internationalfibromyalgidag #12maj #12may #smerter #meawareness #cfsawareness #me #cfs #usynligsygdomme #usynligsygdom #usynligsyg #kroniker #fibromyalgiaawarenessday #mindag #minweekend #minlørdag #lørdag #mitliv

2 weeks ago comment 6 star 73

Siden jeg flyttede ind for en uge siden og lidt til (vist nok), så har jeg kun haft meget lidt tid alene!
jeg brokker mig absolut ikke over hverken hælp eller besøg, men jeg kan godt mærke at jeg ikke har været nær så meget alene som jeg plejer. min tid er forduftet ud i den blå luft og jeg kan mærke kræfterne slippe langsomt op...
jeg føler at min mig-tid, som er fks tid til at læse jeres historier og fortælle mine egne har været næsten umulig de sidste mange dage. jeg har en vis følelse af forpligtigelse overfor mit projekt, som jo på en måde er åndssvagt, fordi real life er mere værd. men jeg får så meget ud af bla. instagram, at jeg mangler det og gerne vil det!
derfor har jeg også besluttet, at jeg ikke kan "overholde" en fast ugentlig podcast, og derfor vil jeg fremover udgive den, sådan lidt når der er noget at tale om, lidt ligesom, hvis jeg bloggede.
og apropos blogging, har jeg også besluttet at gøre netop dette. simpelthen fordi jeg savner at skrive og jeg gerne vil skrive mere!
jeg har kunne mærke at sidste gang, har været for at gøre det og ikke kun af ren lyst. det er ikke den filosofi jeg gik ind til det med og for ikke at køre sur i det allerede har jeg valgt at ændre måden.
faktisk havde jeg, da jeg byggede hjemmeside og klargjorde til podcasten tænkt at jeg ville udgive 2 gange om måneden, fordi det virkede realistisk. jeg havde nok ret 😉
efter alle de her dage, ser jeg frem til en weekend uden faste planer 💙set bort fra den lynaftale jeg har med rengøringen i morgen formiddag og den hurtig hej inden koncert med en veninde i morgen aften. det er hende der skal videre, ikke mig -jeg skal bare hjem til netflix og bobling 😻
.
#podcast #kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

2 weeks ago comment 8 star 37