Loading...
Instagram Public Photos with #sklerodermi

I næste uge har jeg insta-takeover på profilen @ungtilung 🙃
ungtilung er et site med fokus på unges forskellige problemer i form af sygdom og psykisk sårbarhed.
de har en chat og skrevne historier med folks egne erfaringer.
det er et sted, hvor man kan blive klogere på sig selv, hvis man bøvler lidt med nogle ting.
der er masser af inspiration via debatter og de personlige historier, måske noget der kan hjælpe en, i den livssituation man selv står i.
de har emner som misbrug, tankemønster og tabuer.
man kan selv deltage i debatten eller skrive sin egen historie.
jeg glæder mig til at give mit bidrag i den kommende uge 🙂
har i lyst til at følge med, så kan i bare hoppe over på siden og trykke følg!
.
#kronisksyg #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

Yesterday comment 1 star 34

Jeg har købt en ny telefon 📱jeg har nemlig endelig fået boligsikring (16 ugers ventetid!) og eftersom jeg har overlevet uden, så tænkte jeg at jeg ville flotte mig og udnytte et mindre plus på kontoen.
billedet af bob var min baggrundsskærm på den gamle telefon og uden ham på skærmen savner jeg ham, så nu har jeg hentet billedet og fået det på plads #crazycatlady 😻
jeg har brugt dagen på at indskrive telefonnumre og hente apps. da jeg slettede alle informationer på den gamle, havde jeg på fornemmelsen at jeg havde glemt et eller andet. efter nogle timer gik det op for mig, at jeg ikke har kopieret mine aftaler fra min kalender 😱 fuck! nu skal jeg forsøge at huske... jeg er sgu lidt en idiot, alt ligger jo på den skide telefon.
nå, men jeg vågnede i dag og følte mig udhvilet, godt tilpas og rimelig energifyldt. 👌så jeg gik i gang med at ordne. tiden gik og jeg opdagede jeg havde flottet mig på energifronten og jeg blev ramt.
jeg måtte melde fra prøvetimen til fysio-flow i eftermiddags, jeg ville ikke få noget ud af det, hvis jeg kom ud af døren.
hvis i har læst hertil, så fortjener i at høre, hvorfor jeg er rigtig rigtig glad for jeg ikke kom afsted ⬆️. jeg slog en fis, den kom ikke tomhændet 😱😂😂😂 det er mange år siden jeg har pruttet en lort! men værsgod 💩jeg har ikke engang haft ondt i maven, så det var lidt af et bagholdsangreb 😂
.
#kronisksyg #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

2 days ago comment 20 star 47
3 days ago comment 0 star 12

I de her dage sover jeg til middag, lige når jeg vågner... jeg har i mange dage følt at jeg spilder tiden, men hvad er det jeg skal nå?
i går var anne på besøg, en aktiv dag for mig. vi var praktiske og vi hyggede, det var virkelig dejligt.
i dag har jeg en plan -at gå i bad! 💦
i går viste jeg jer, i mine stories, at jeg har sat gang i flere projekter. symaskinen står klar til at lave projekter, mit køkken venter på tiden og hjælpen og i stuen står det gamle københavnerskab, som er mit sommerprojekt. ting tager tid og det er ok!
selvom jeg altid har været b menneske, så har det også altid været lidt pinligt at fortælle hvor længe jeg nogengange sover... det bliver ofte stemplet som dovenskab, man sover ikke længe, så er man en dovenlars.
men for mig har midnatstimerne altid været mine mest kreative og produktive timer, så jeg sover længe og går sent i seng! bum!
må jo så nok indrømme, at midnatstimerne ikke bliver brugt til ret meget kreativt i disse tider. der vinder netflix 📺
men hva' faen, jeg indretter mit liv efter min kunnen og så længe jeg ikke skal nå noget, så forsøger jeg at lægge dårlig samvittighed på hylden.
i dag er en god dag, for jeg skal kun 1 ting og jeg kan gøre det lige når jeg vil ✨
.
#kronisksyg #7sover #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

4 days ago comment 14 star 54

It's a fryse-pizza kindda day 🍕
i nat sov jeg tæt på elendigt, i forgårs sov jeg bare for lidt!
i dag havde jeg en aftale kl 10, hvilket betød mindre søvn end nødvendigt.
jeg tog en lur ved middagstid, den var halvlang og fuld af drømme... timerne efter har været underlige, min tidsfornemmelse er væk og jeg er træt som en levende død! ☠️ til gengæld har jeg fået en opvaskemaskine! jeg har købt den brugt.
jeg håber den vasker flot op. det håber mine håndled, fingre og ryg i hvert fald!
jeg har hovedpine og planer i hovedet.
jeg spiser bare min fryse-pizza og sover snart igen ✨
.
#kronisksyg #frysepizza #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

1 weeks ago comment 13 star 54

Jeg tog en selfie på toilettet på boogies i fredags ⬆️
i dag er jeg blevet kørt igennem ikea i en kørestol...
som livet skifter 🙃
på kroniskliv.dk har jeg skrevet kortbog i dag. link i bio 😘
.
#kronisksyg #kørestol #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

2 weeks ago comment 2 star 71

Vi havde en snak om, at vi ikke vidste hvornår muligheden bød sig igen...
i gamle dage gik vi byen flere gange om ugen. vi havde en rute og endte altid på boogies.
i går inviterede jeg anne på lidt tiltrængt god tid sammen. tid til at ses, uden nogen skulle nå noget, klokken et eller andet nogle timer senere :) jeg havde købt ind til italiensk tema, pizza og tomatsalat 🍕🍾
vi hørte musik, spillede tp og snakkede. vi delte også en flaske gin... åbenbart 😂
jeg tænker dén er grunden til vi fik den gode idé at tage i byen. for hvornår ville muligheden igen byde sig?
vi tog afsted og blev meget hurtigt mindet om, at der var engang også er der nu.
i mit hoved glemmer jeg, at jeg ikke går i byen som i gamle dage, jeg danser ikke hele natten og jeg går ikke hjem når lyset bliver tændt. og hver gang så bliver jeg en anelse skuffet.
jeg har glemt at min krop ikke kan og mit hoved er vokset fra noget af det også... vi snakkede med nogen som synes vi var gamle, flere faktisk 😱
udenfor mødte jeg to piger, som sagde til mig at de altså synes jeg så pæn ud, hentydning til at det var flot af en på min alder 😂
da jeg kom hjem snurrede verden og da jeg vågnede, tænkte jeg at jeg er gået over dato på de byture.
jeg vil altid synes det er sjovt at gå ud, snakke med nye mennesker og danse, men så gammel som jeg åbenbart er, så nyder jeg altså en hyggeaften i haven endnu mere ☀️🍸💃
.
#kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

2 weeks ago comment 12 star 62

Hyggetur til berlin👌❤️
#bierfest2018 #biere #ølfestival #flotteben #sklerodermi #schleroderma

3 weeks ago comment 1 star 25

Jeg har før skrevet om hjælpemidler, men den her dims har ikke fået så meget opmærksomhed.
jeg er selv først blevet fortrolig med den på det seneste, i lang tid har jeg ikke synes den virkede godtnok og jeg tyede til andre metoder. måske har jeg knækket koden? 🤔😂
i hvert fald, så kan jeg nu undgå alt for mange bøjede gafler for at lette trykket (hihi 🙈) og i stedet åbne de forbandede sylteglas med dimsen. det kræver at jeg har en god venstre håndsdag, for den skal stadig holde ved glasset. jeg tyer stadig til en gummihandske, hvis det er svært, eller popper låget 😉
jeg har lånt min dims på hjælpemiddel stedet, i odense hedder det indgangen. der kan man få mange mærkelig dimser 👌
ps. det er noget i en gryder der koger og jeg ved ikke hvorfor jeg laver et næseborsudspilende fjæs 😂 ⚗️
.
#kronisksyg #hjælpemidler #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

3 weeks ago comment 1 star 38

"hvornår serverer man lige overfor ham her fyren, at han nu dater en som skal først på toilettet."
jeg har lavet en lille teaser, til en ret så god podcast om kærlighedslivet.
2 ret så seje rejer har været med!
@orderbareord og @karlapilgaard fortæller om dating og s*x som syg.
jeg har byttet rundt på 2 optagelser i starten, det med happn appen, jeg håber i kan følge med alligevel 😉
jeg håber i har lyst til at lytte med 😘 link i bio 👉👌🙈
.
#kronisksyg #s*x #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #kærlighed #usynligsygdom #dating #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

3 weeks ago comment 8 star 44

Bliver det ikke snart vinter???
hold nu op hvor har jeg bare overlevet de seneste mange dage. forstået på den måde, at der intet andet har været at gøre, end bare at være - at overleve.
i går lavede jeg en podcast, jeg kaldte den agurketid. jeg har ikke udgivet den, for det var simpelthen for kedeligt! jeg kan mærke at jeg går helt i stå, selv med instagram og podcast fordi jeg er nød til at overleve varmen.
det gør mig rastløs og jeg sover hvad der føles som uendeligt meget!
for tiden drømmer jeg også meget, det er som om min hjerne er super modtageligt for indtryk, som for tiden kun kommer ud af min tv-skærm 🙄 min hjerne tager elementer fra hvad jeg ser og laver nogle meget livlige drømme, det giver uro og jeg har brug for endnu mere søvn!
det er mærkeligt, men mit humør er overraskende godt i forhold til at jeg føler mig spærret inde i min egen krop, heldigvis!
i dag havde jeg en fys tid, men desværre blev den aflyst, da min fys havde fået et voldsomt migræne anfald... tiden er svær at undvære!
nu sidder jeg og overvejer at aflyse en anden aftale, fordi... tja hvorfor er faktisk svært. jeg ved at det er godt at blive luftet lidt. aftalen omhandler at købe en stor plante, 30 min væk, i bil ... hvad er problemet? jeg fanger nok mig selv!
.
#kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

3 weeks ago comment 12 star 59

Ved i hvad der er varmere end den danske hedebølge? 20 minutter i det monster her i et i forvejen varmt lokale 😵 og ikke nok med, at man sveder 10 liter, du skal også lige smøres ind i fed creme bagefter på hele kroppen 😅så kan du gå hjem igennem byen, og ligne en der har et seriøst svedproblem 🙈 det positive: jeg får tan på det offentliges regning 😄☀️ #svendsved #uvastråler #sklerodermi #morphea #hothothot

3 weeks ago comment 1 star 7

En del saker tar aldrig semester #systemiskskleros #sklerodermi #sscwarrior

3 weeks ago comment 4 star 12

Så dramatisk en himmel!
i dag vågnede jeg efter ca 6 timers søvn og følte mig udhvilet. mærkeligt!
jeg besluttede at stå op og forberede noget mad til i aften også kunne jeg gå ind og tage en lur bagefter. det endte med at passe meget godt, selvom det var svært at falde i søvn.
min far og hans kæreste kom tidligere for at hjælpe med at klippe hækken i min have. det var godt timet, hækken blev klippet, det blev ryddet op og fejet, vi spiste aftensmad også kom skyerne.
jeg gættede på ca 15 minutter før regnen ramte, der gik vist kun 5-10 minutter.
det var et vildt øjeblik da regnen startede, der var vild vind og det var så dramatisk at se op på himlen. hold kæft, hvor var det bare tiltrængt!
jeg kunne straks mærke kulden gøre mig godt. det var næsten som at kunne trække vejret med friske lunger (eller hvad jeg tror friske lunger føles som). jeg har bandet varmen væk i alle de dage, den har udmattet mig fuldkommen, så at gå ud i regnen og bare lade den ramme, var så fedt!
den anden dag, så jeg et tv program, hvor det regnede, det gjorde et eller andet inden i mig, det var som om jeg kunne mærke det, også slet ikke. kan man virkelig savne regn så meget? sidste år savnede jeg mere solen 😉
nå men nu mangler jeg bare at bob kommer hjem. han kom styrtende da det regnede mest men blev bange da jeg åbnede havedøren og vendte om 😩 han var pladder våd!
mit kattehjerte kan ikke tåle det!
det har tordnet ret voldsomt efter han vendte rundt, så jeg håber ikke han er helt rundt på gulvet... eller græsset.
jeg har et tilbud om en lille luftetur ind i byen i aften. lige nu har jeg svært ved at finde ud af, hvad der er af energi at gøre med. jeg bliver åbenbart lidt høj af regnvejr 😂🌧
.
#kronisksyg #regnvejr #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

3 weeks ago comment 3 star 56

Sommer på sydfyn.
selvom jeg har bil, så er jeg alt for dårlig til at tage på kort visit.
begge mine forældre bor på sydfyn og min mor og hendes mand er netop flyttet permanent i sommerhus. hvilket jo betyder strand og vand lige for enden af trappen! ingen irriterende badegæster i hobetal og masser af havluft! det er ren luksus for mig!
når jeg besøger mine forældre, så spørger min mor næsten altid om jeg bliver og sover, det gør jeg sjældent, for jeg kan bare bedst lide at vågne i min egen seng ved siden af bob 😻
det handler ikke om stædighed eller sippethed, det handler om at min søvn er så uhyre vigtig, for at jeg bare kan fungere nogenlunde! og sjældent sover jeg godt, første nat i en anden seng end min egen.
i nat ved jeg ikke hvordan sengen var, for jeg besluttede hurtigt, at der var for varmt inde og at jeg ville sove ude i hængekøjen.
jeg er sådan en lidt temperatur-sart person, jeg fryser nemt og det kan min krop ikke lide, men jeg kan heller ikke holde varmen ud. så jeg frøs faktisk lidt, fordi vinden susede under hængekøjen i natten. jeg frygtede mine hofters knagen, da jeg vågnede, men intet knækker eller rasler i dag! yay! 😀
jeg overvejer klart en nat i min egen hængekøje i nat 👌☀️
.
#kronisksyg #sydfyn #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #sommerhus #livet #rettillivet #opogned

4 weeks ago comment 4 star 50

Feeeeeeeest 🎉
festen bliver afholdt i odense den 22. september 2018.
festen er en instagram kroniker fest, hvorfor kravet er at du er lige så gammel og træt som alle andre 😉
når du tilmelder dig, sender jeg en mail med lidt praktisk information 😌
jeg glæder mig rigtig meget og jeg håber at vi får fuldt hus!
send mig en besked, hvis du kunne tænke dig at deltage 💃👵🏻👵🏻👵🏻💃
.
#kronisksyg #fest #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

4 weeks ago comment 32 star 43

Jeg har skrevet kort om en tanke jeg fik i dag...
link i bio ☀️
. #kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

last month comment 4 star 27

Har du set et spøgelse?
fuck en dag, har lige fra jeg vågnede været super utilpas. har dårlig kunne slæbe mig fra sengen til sofaen eller i køkkenet for at spise. jeg har haft svedeture, som hvis jeg gik sukkerkold hele tiden, hovedpine, tinitus og rystelser. 2 gange har jeg lagt mig i seng i håbet om at falde i søvn. men jeg har slet ikke kunne finde ro og svedeture blev bare ved i en uendelighed. så kom kvalmen, hver gang jeg vendte mig, steg kvalmen helt op i halsen og bare tanken om noget spiseligt gav følelsen af at jeg skulle kaste op.
nu har jeg så lige kastet op, hele dagens indtag af mad lige ned i toilettet. kvalmen har fortaget sig og jeg har det en smule bedre...
helt ærligt krop!
det gik netop op for mig, at jeg i formiddags tog en fortamol smertestillende, for min hovedpine. de mest almindelige bivirkninger er kvalme og opkast + svedeture... tak lortemedicin!
.
#kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

last month comment 12 star 45

Den anden dag, skrev jeg om at det kunne føles nedern at være nået et punkt, hvor det ikke længere er mig der bestemmer over hvad jeg kan og vil, men min fysiske kunnen. jeg skrev også at det er ensomt nogengange at sidde mange weekender i streg uden de vilde planer... jeg glemte lidt at weekend planer ikke nødvendigvis behøver være om aftenen og natten. det kan også være en dag som i dag. en oplevelse og godt selskab!
jeg var til @sofarodense sommerkoncert i kultur botanisk have, som jeg slet ikke vidste fandtes i odense. vi havde pakket pensioniststolene og lavet mad to go. der var linet op med sækkestole, parasoller, solskin, flag, musik og smuk natur 👌☀️🌱
nu sidder jeg hjemme på sofaen og tænker lidt på om jeg har lyst til at tage til efterfesten, selv hvis jeg kunne. jeg er ikke helt sikker, men jeg tror også at min dømmekraft på lyst og kan, har ændret sig mest til kan, de seneste år. uanset, så skal kan ikke, ikke tage en rigtig hyggelig og god dag fra mig! 🎤🐄🌴
. #kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

last month comment 3 star 64