Loading...
Instagram Public Photos with #sklerodermi

210.000 danskere føler sig ensomme. enlige uden børn, kvinder og førtidspensionister er dem der topper i statistikken 😑
jeg har lavet en podcast, hvor jeg fortæller lidt om hvad det vil sige at være ensom for mig. jeg har klippet en lille gæstestjerne ind undervejs. min søde veninde @froekengun 💕
30. juni er dagen for sammenkomsten i forbindelse med international sklerodermi dag, som sklerodermiforeningen afholder i odense. 🌻
link i bio ✌️️
.
#podcast #kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

Yesterday comment 4 star 31

Jeg har i mange år kaldt mig selv vejr guide. det var som om at min krop lidt vidste hvordan vejret ville blive på forhånd. den vidste i hvert fald når det blev koldt og gråt!
jeg gætter på at min medicin har reguleret mine smerter og noget af den knasen der er indvendig, men jeg er også blevet dårlige til at forudse vejret... det er vel et godt tegn? 🤔
til gengæld er jeg et splittet menneske i disse dage. jeg elsker solen, men jeg hader at svede. jeg bliver klaustrofobisk og kan slet ikke rumme det, når det bliver for varmt. desuden trætter varmen mig enormt.
men min krop har bare en fest, altså sådan at jeg bare trives en lille smule bedre når det er varmt. jeg er stadig død træt og pruster som en gammel ræv, men der er et eller andet, som gør jeg føler mig mere fri... altså indtil jeg får det for varmt 😉☀️
kender i det?
jeg skal ingenting her i pinsen, faktisk vidste jeg ikke det var pinse før i går 😂 jeg er som altid rastløs i min gamle krop og på trods af, at jeg har lavet en smule kreativt, så er dagene lange. nu overvejer jeg at lave mad, rigtig mad fra bunden 🍽
.
#podcast #kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

2 days ago comment 6 star 38

Den 30. juni afholder sklerodermiforeningen international sklerodermidag 2018! i odense ☀️
jeg er blevet spurgt om jeg vil fortælle lidt om mig selv og mit liv - det ser ud til at jeg skal holde en times foredrag 😬😂👌 må vist hellere komme i sving!
jeg vil selvfølgelig opfordre jer alle sammen til at deltage, men selvfølgelig giver det bedst mening at det er folk med sklerodermi🌻
når nu jeg har fået foræret en (lidt lang og nervepirrende) time, så vil jeg gerne høre om der er noget i brænder for at jeg skal tale om? hit me 🐿 er det følsomt, sender du bare en besked 😌
i dag er hviledag, jeg ved endnu ikke hvad jeg skal, om jeg overhovedet skal noget. go'morgen til jer og dejlig dag ☀️
.
#internationalsklerodermidag2018 #kronisksyg #foredrag #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

5 days ago comment 8 star 34

Så er der nyt til øregangen 👂
jeg sidder på terrassen og forsøger at nyde at det igen igen er pisse dejligt vejr.
jeg kan ikke finde ud af om jeg er lige ved at svede, altså om jeg er lige ved at synes det er for varmt...
jeg har stadig lyst til at købe planter til mine flamingokasser (hvad hedder de?). jeg har lyst til at lave alt muligt, men min krop synes det er super fedt at holde weekend 😩😂
såååå mon ikke den vinder, jeg har nemlig et par ting på programmet i den kommende uge, så det er nok ikke helt dumt at lade en smule op.
nå men nu hvor podcasten er optaget, redigeret og udgivet, så vil jeg da.... kigge lidt ud i luften 💨
vi høres ved 💙
.

#podcast #kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

2 weeks ago comment 0 star 22
2 weeks ago comment 0 star 13

Siden jeg flyttede ind for en uge siden og lidt til (vist nok), så har jeg kun haft meget lidt tid alene!
jeg brokker mig absolut ikke over hverken hælp eller besøg, men jeg kan godt mærke at jeg ikke har været nær så meget alene som jeg plejer. min tid er forduftet ud i den blå luft og jeg kan mærke kræfterne slippe langsomt op...
jeg føler at min mig-tid, som er fks tid til at læse jeres historier og fortælle mine egne har været næsten umulig de sidste mange dage. jeg har en vis følelse af forpligtigelse overfor mit projekt, som jo på en måde er åndssvagt, fordi real life er mere værd. men jeg får så meget ud af bla. instagram, at jeg mangler det og gerne vil det!
derfor har jeg også besluttet, at jeg ikke kan "overholde" en fast ugentlig podcast, og derfor vil jeg fremover udgive den, sådan lidt når der er noget at tale om, lidt ligesom, hvis jeg bloggede.
og apropos blogging, har jeg også besluttet at gøre netop dette. simpelthen fordi jeg savner at skrive og jeg gerne vil skrive mere!
jeg har kunne mærke at sidste gang, har været for at gøre det og ikke kun af ren lyst. det er ikke den filosofi jeg gik ind til det med og for ikke at køre sur i det allerede har jeg valgt at ændre måden.
faktisk havde jeg, da jeg byggede hjemmeside og klargjorde til podcasten tænkt at jeg ville udgive 2 gange om måneden, fordi det virkede realistisk. jeg havde nok ret 😉
efter alle de her dage, ser jeg frem til en weekend uden faste planer 💙set bort fra den lynaftale jeg har med rengøringen i morgen formiddag og den hurtig hej inden koncert med en veninde i morgen aften. det er hende der skal videre, ikke mig -jeg skal bare hjem til netflix og bobling 😻
.
#podcast #kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

2 weeks ago comment 8 star 36

Jeg har valgt at skrive et blogindlæg ➡️kroniskliv.dk
jeg forsøger at varme hjernen og kroppen op til lidt ny inspiration ☀️
selvom det er næsten umuligt at skrive på en skærm i det her lækre vejr, så blev det altså ✌️️
.
#inspiration #kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

2 weeks ago comment 3 star 36

Ny podcast episode på kroniskliv.dk

fra i morgen starter mit liv igen... har jeg besluttet!
noget der ligner hverdag. jeg er træt af at være søvnig. men jeg kan jo nok ikke helt komme udenom trætheden, uanset hvad jeg beslutter i hovedet.
men alt med flytning gider jeg simpelthen bare ikke snakke om, lave noget med, skrive om, arbejde i, fra i morgen! 😉
i podcasten snakker jeg bla. lidt om... min hjerne gik i stå! f**k den lortehjerne! nå men hvis i har lyst kan i jo tage lyd i ørene og lytte i dette fantastiske vejr ☀️😘
.

#podcast #kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

3 weeks ago comment 1 star 23

Billedet leder nok folk til at tro at jeg skal til, eller lige har optaget podcast... men i virkeligheden ser jeg matador 😂
jeg hentede lige mikrofonen, så når matador er slut, kan jeg starte med at optage uden at flytte mig fra sofaen 😉
min dag har været god og langsom. jeg sov længe, lagde langsomt ud og pakkede nogle flyttekasser ud. jeg har spist rester og sidder nu, bare og undre mig over at dagen er gået så hurtigt.
jeg har fået et brev om at der er banko i fælleshuset, jeg overvejer at melde mig til... jeg overvejer faktisk også at melde mig ind i strikkeklubben her 😉 jeg er nød til at skabe mig et liv jo.
nå men vi høres ved snarest!
.

#podcast #kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

3 weeks ago comment 9 star 32

Team! ...i synergi...
#systemiskskleros #sklerodermi #sscwarrior sofia hagel🌻

3 weeks ago comment 0 star 8

Internetmedicin.se #systemiskskleros #sklerodermi ute och föreläser om riksföreningen systemiskskleros och sklerodermi. det ska ge ringar på vattnet🌻bli medlem nu!

3 weeks ago comment 1 star 9

Vi läste lite löst om den reumatiska sjukdomarna i termin 3 på utbildningen. sle nämndes, sklerodermi nämndes. att jag åtta månader senare skulle ha diagnosen på dem båda var ganska långt iväg.
jag förstår idag hur farliga dessa sjukdomar kan bli just för att dem är autoimmuna. brukar förklara det för andra som att ”kroppen angriper sig själv, kroppen är allergisk mot sig själv”. för när jag nämner namnen på diagnoserna får jag ofta ett ganska ovetandes ansiktsuttryck tillbaka. ”vad är det för sjukdomar?” ...vilket är tråkigt. många klarar sig inte mer än 10 år efter diagnos. fortfarande är kunskapen kring sjukdomarna väldigt begränsad och mer forskning behövs. idag används främst immunsuppresiva, cellgifter, kortison, blodtryckssänkande och antimalaria mediciner för att ständigt bromsa sjukdomarna. meeeer kunskap och forskning behövs.. ta 5 minuter och gå in på reumatikerförbundet. mer kunskap, bättre chanser för dem drabbade. orsakerna är fortfarande oklara och vem som helst kan när som helst drabbas.
https://www.reumatikerforbundet.org/
#reumatikerförbundet #sle #sklerodermi #systemiskskleros

3 weeks ago comment 47 star 65

Beklager at der ingen podcast er udkommet i dag!
næste episode udkommer i weekenden! det er den nye plan 😌
det har virkelig være lidt af en omgang det her flytteri og jeg startede allerede med at tænke over hvornår jeg ville have tid (og energi), til at optage næste episode, for mange dage siden. der blev bare aldrig rigtig tid eller ro...
i dag har jeg købt en chromecast, så nu ser jeg tv og det er fandme dejligt!
flyttekasserne løber ingen steder og jeg skal bruge tid på at finde hoved og hale i det alligevel.
i dag var hos men fys, som anbefalede mig at "trappe" langsom ud af det her lidt højere energiforbrug, så min krop ikke bliver forskrækket over at jeg pludselig sidder fast i sofaen (som jeg har nu 👌).
det giver egentlig god mening. jeg håber jeg kan undgå den der ret store konsekvens jeg tror sniger sig ind på mig, efter jeg har brugt alt hvad jeg har af superpowers 😉
vi ses, høres og snakkes ved!
ps. i morgen skal jeg læse op på jeres sidste dages inspiration og blogs 💙
.
#podcast #kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

3 weeks ago comment 1 star 24

So far so good!
lige nu er (næsten) første gang i dag jeg kigger på min telefon. i går og i dag har stået på flytning og udpakning og jeg har derfor slet ikke haft tid til andet.
egentlig har jeg ikke kunne rumme andet end det lige foran mig, for jeg har sovet elendigt i 3 dage i streg 😩
at stå tidligt op og nå ting på klokkeslet i dag også min (altid) søde mors meget effektive kom på plads hurtigt tanke, det er ædermugme hårdt!
mega dejligt at få hjælp til også at pakke ud, men når der sker "så meget", så fatter min krop bare ikke en skid! den fatter i hvert fald ikke at sove, når jeg har brug for den gør det!!!
jeg har tidligere skrevet (måske sagt i podcasten), at jeg får hjælp fra flyttefirmaet gloove, hvor jeg vandt en konkurrence om 2 man i 3 timer, mega fedt! altså indtil jeg fik af vide jeg kun kunne få en mand ud.
han var heldigvis f*****g sej og tog alt det hårde slæb, fordi det var min storebror (med gigt) og min mor (som bare er morgammel), der var mine hjælpere... havde virkelig brug for 2 stærke mænd. men med ekstra timer fra den søde unge mand og lidt for hårdt arbejde for os andre, kom vi i mål ret sent i går aftes.
nu sidder jeg med fede fødder og er så klar til at glo noget reality tv 👌
jeg satser på at i nat må være natten for søvn!
ps. synes faktisk jeg selv har været ret sej under flytningen, kroppen kan meget skørt, når der ikke er andre muligheder... meeeen jeg har på fornemmelsen det ikke er helt uden konsekvenser at være så sej 😉
.

#podcast #kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #flytte #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

3 weeks ago comment 9 star 45

Glædelig 1.maj 💪❤️
op trods af regnvejr og helt sikkert begrænset fremmøde til taler og andet.
på trods af, at jeg i dag, for første gang i mange år ikke skal drikke bare en enkelt øl i en grøn have.
på trods af, at jeg skal flytte i regnvejr.
på trods af, at jeg har sovet elendigt for 2. dag i træk...
ja så er verden stadig mest god ❤️
smukt papirklip af @lisastroander -tjek hendes side 👌✨
.
#flyttedag #kronisksyg #1.maj #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

3 weeks ago comment 2 star 39

Jeg elsker at man kan se lyset igennem bladene i skoven. det minder mig om at verden stadig er mest god.
jeg forsøger at holde hjernen og kroppen pakkefri (flyttehjerne), indtil jeg har gjort noget godt for mig selv i dag.
i går tog jeg en tørn (i min verden) og i dag har jeg ondt i især mine håndled. de kan aldrig holde til noget.
i går skrev jeg, at jeg havde en plan om at sove længe og gå en tur i skoven. jeg sov ikke rigtig længe, men sov til gengæld bedre end frygtet.
også har jeg lige været i skoven. tog ørebøffer på, satte en episode af @friesb4guyspodcast på og traskede afsted.
jeg havde en forventning om at få den der aah følelse jeg normalt får ved skoven, men det var som om, den udeblev... jeg ved ikke om jeg lyttede for intenst til podcasten eller om jeg bare ikke var rigtigt til stede 🤔
men uanset, så kom jeg i mål og det er længe siden jeg har været ude og gå, så dét er i sig selv godt! desværre har jeg fået en hofte der meget hurtigt begynder at knage. det gør ikke ondt i starten, men jeg vrikker lidt mere når jeg tager et skridt og jeg slæber mit ben lidt mere... går jeg længere når det først er sket, så får jeg ondt!
ærligt, så tror jeg det har noget med min inaktivitet at gøre. de ben bliver ikke brugt ret meget.
men en smuk sidste tur i #snapindskoven ☀️🌳💚
.

#podcast #kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #fynskeinfluencers

4 weeks ago comment 2 star 40

2018 blev jag diagnostiserad med två av dem ovanligaste inflammatoriska bindvävssjukdomarna. systemisk skleros även kallad sklerodermi karaktiseras av en autoimmun reaktion av kroppen där framförallt leder, blodkärl och hud blir drabbade. inre organengagemang är vanligt och då främst lungor, hjärta, njurar och tarmar.
sle karaktiseras likaså av inflammation i kroppens leder och inre organ.
tyvärr finns ingen botande behandling utan sjukdomarna är kroniska och väldigt oförutsägbara. därför medicineras man ständigt med målet att bromsa sjukdomen och trycka ner den.
sjukdomarna drabbar cirka 100 personer om året i sverige och oftast i 40-50 årsåldern. finns dock en liten grupp som insjuknar i yngre år.
#sle #sklerodermi #systemiskskleros #ssc #systemisklupuserythematosus #reumatiker

4 weeks ago comment 0 star 0

I dag føles faktisk som om, at jeg kan få udrettet en smule ✨
jeg havde den underligste drøm i morgentimerne, så da jeg vågnede lagde jeg mig om på den anden side og tog dagens første lur.
så nu er der på en måde ladet "normalt op".
min mor sagde den anden dag, at hun havde gået og frygtet at jeg ville ende i et sort hul, at jeg ville blive deprimeret og lade hele verden stå og rådne.
måske var det hendes måde at fortælle mig, at hun er glad og lettet over at jeg har det ok.
det fik mig til at tænke lidt over, at det på mange måder faktisk er ret vildt!
de seneste år har vendt mit liv på hoved og jeg har været igennem nogle mega alvorlige ting. noget mange nok (måske) ikke havde kunne håndtere.
jeg ved ikke om jeg har en evne til at blokere for unødvendig bekymring og smerte eller om jeg har et sind der er helt vildt hjælpsomt?
uanset, så er jeg stadig meget stolt af min psyke og jeg vil til hver en tid fremhæve den, som en af mine stærkeste kvaliteter... i hvert fald når det handler om mig selv.
så jeg tænker at min gode ven psyken lige skal hjælpe mig med at få fingeren ud og få spartlet nogle huller i væggene i dag 😂
også håber jeg den kan hjælpe mig ud på min sidste gåtur i skoven inden jeg flytter!
kropsoptimist!
jeg har i dag, i morgen og måske mandag 😉
.
#psyke #kronisksyg #kronisk #sygdom #liv #ung #ungogsyg #sklerodermi #danmark #usynligsygdom #autoimmun #ærlig #ærlighed #lykke #lykkelig #liv #livet #desmåting #desmåtingilivet #medicin #fremtid #systemet #podcast #realist #odense #optimist #kamp #livet #rettillivet #opogned

4 weeks ago comment 3 star 42